Ynskjer at fleire foreldre og lærarar skal gjenkjenna symptoma

– Eg er lærar, og har fleire trinn i gym. Når ei jente seier at ho ikkje kan ha gym fordi ho har mensen, er det vanleg praksis å sei at dei får ta seg ein spasertur. Eg angrar på alle gongane eg har sagt dei orda, fortel Siv Kathrine.

I snitt tek det sju år å få diagnosen Endometriose i Noreg. Etter å ha fått diagnosen sjølv, er Siv Kathrine oppteken av at jenter i alle aldrar skal sleppa å måtta venta så lenge for å få hjelp.

– Den siste tida har eg snakka med fleire unge jenter, og det er heilt horribelt å høyra korleis enkelte er blitt møtt, seier ho, og fortset;

– Dei blir møtt med mistru, og får beskjed om at det er ein motesjukdom. Nokre har blitt fortalt at dei ikkje må tru dei har Endometriose berre fordi «alle andre» har det.

Siv Kathrine fortel vidare at for mange startar utgreiinga i feil ende, til dømes med samtale hos psykolog, og dette kan vera ei av grunnane til at det tek så lang tid å få diagnosen.

– Kognitiv terapi er kjempeflott det, når det trengs. Men når ein byrjar i den enden får folk gjerne ei kjensle av å vera psykisk sjuke i staden for fysisk. Når problemet er kraftige blødingar og ein får beskjed om å fyrst gå til psykolog mister ein litt trua.

Sidan det tek så lang tid å få diagnosen, opplev mange med Endometriose å bli ein kasteball rundt i helsevesenet. Ein blir ofte sendt rundt til alle andre -logar enn den mest openberre; gynekologen.

– Tenk om vi kunne starta i den enden. Då hadde vi kanskje sloppe å gå så mange år og lura på om vi er galne i hovudet, seier Siv Kathrine.

Ikkje svake, men sterke

Endometriose er ikkje ein sjukdom som ligg rundt og ventar på at ein skal bli diagnostisert. Den kan spreie seg på same måte som kreft, og mange får fleire symptom jo lenger ein går og ventar på hjelp. Konsekvensane av å gå og venta kan ofte vera utmatting, depresjon og utanforskap.

– Vi opplev at helsepersonell har eit sterkt ynskje om å hjelpa pasientane sine, men dei kan ikkje nok om sjukdomane. Det er mange som kjem til helsesøster eller lege med spørsmål og problem knytt til mensen som ikkje vert tekne på alvor, fortel Siv Kathrine.

Mange har diverre blitt møtt med kommentarar som; «det er normalt å ha vondt», «du toler for lite», «gå heim og ta deg ein Paracet så går det over». Når ein blir møtt med dette, i tillegg til at utgreiing ofte startar med psykolog, trur ein fort at ein er svakare enn andre.

– Jenter er tøffe, og jenter toler mykje. Men å få fortalt ifrå fleire hold at du er svak og det sit i hovudet ditt – det gjer noko med jentene sin psyke og evne til å stå opp for seg sjølv, seier Siv Kathrine, og legg til;

– Det er derfor eg meiner at det i tillegg til å auka kompetansen i helsevesen, òg bør gjerast ein innsats for å auka kompetansen i skulane. Eit auka fokus kan også gjere foreldre og føresette meir obs på kva tid smertene ikkje er normale lenger.

Likeperson

I dag er Siv Kathrine likeperson i Endometrioseforeininga, og snakkar ofte med både kvinner som nett er diagnostisert eller har levd med sjukdomen lenge. Men det var ei tid der ho ikkje ein gong visste kva Endometriose er. Som ungdom og ung vaksen hadde ho mykje vondt i magen når ho hadde mensen. Men dette var vanleg for henne, fordi både mora, bestemora og vener hadde også vondt.

Det var ikkje før eit smerteanfall i 2007 at ho fekk høyra ordet «Endometriose».

– Eg hadde mykje smerter etter eit keisarsnitt, og det vart berre vondare og vondare. Både eg og legane tenkte at det må jo vere grunna keisarsnittet, ein prøver jo alltid å finna logiske grunnar på kvifor det er vondt. Men når guten min var omlag eit og eit halvt år sprakk det ei blodcyste i magen og eg vart hasteinnlagt.

Legene nemnte Endometriose, og Siv Kathrine ringte heim til mamma, som er sjukepleiar. Verken ho eller far til Siv Kathrine som også jobba i helsevesen hadde høyrt ordet før, og dei måtte googla seg fram til meir informasjon.

– Veldig mange eg har snakka med har fått diagnosen, og så fått beskjed om å gå heim og lesa seg opp sjølv, fortel Siv Kathrine.

Manglande kompetanse på området er ein av grunnane til at dei noko diffuse symptoma ofte blir bagatellisert eller feildiagnostisert.

– Vi treng nasjonale retningslinjer som fortel korleis ein skal gå fram med mistanke om Endometriose og søstersjukdomen Adenomyose. Slik det er no er det litt tilfeldig kva hjelp ein får, utifrå kva lege ein møter på, fortel Siv Kathrine, og legg til;

– Vi treng òg regionale endometrioseteam som kan ta seg av avanserte operasjonar av Endometriose. No er det for liten eller manglande erfaring på dei små sjukehusa, og det er for få som er ordentleg opplærte.

Siv Kathrine har levd lenge med Endometriose, og har sjølv variert erfaring med helsevesenet. Men ho fortel at ho lev eit fint liv, sjølv om smertene tek overhand innimellom.

– Eg har synast synd i meg sjølv, andre har synast synd i meg, og no er eg ferdig med det, ler ho, før ho legg til;

– Eg har vore sjuk så lenge at eg er på ein måte litt ferdig med det. Eg er ikkje heilt i mål med aksepten, men jobbar med å slå meg til ro med korleis livet er blitt. Det var kanskje ikkje slik eg såg det for meg, men eg har det fint og har fantastiske barn og familie som støttar meg. Og no får eg treffa mange flotte damer gjennom det eg driv med òg.

Siv Kathrine er ikkje i mål, og blir ikkje frisk. Men no kjempar ho for ungane våre og dei som står midt i det nett no. Ho har starta ei gruppe for dei med Endometriose og Adenomyose i Kvinnherad, som har treff innimellom. Dei har også har ei lukka Facebook-side der dei avtaler treff og kan legge ut spørsmål og tips til andre i same situasjon. Siv ønsker også å få ut meir informasjon ut til føresette og lærarar.

– Når unge jenter ligg heime i fosterstilling heller enn å vera med venninner på aktivitetar er det noko som ikkje er normalt. Dette er meir enn ein skal tole. Det er ingen som ynskjer å ha så vondt at dei fell utanfor arbeidslivet eller må seie nei til det sosiale. Og det er ikkje berre til å ta seg ein Paracet eller ta seg saman, seier ho.

Fakta om Endometriose

Hos nokre kvinner finn ein vev som liknar slimhinna i livmora utanfor livmora. Vevet kan veksa på eggstokkar, i bekkenet, på tarmar eller urinblære. I sjeldne tilfelle er vevet funne på lunge, hjerne eller urinveier. Dette kallast Endometriose, og er ein kronisk sjukdom som kan påverke heile kroppen.

Adenomyose er søstersjukdommen til Endometriose. Då voks vevet frå livmorslimhinna inn i muskelveggen av livmora. 1 av 9 kvinner har Adenomyose.

1 av 10 kvinner, jenter eller personar som er født med livmor har Endometriose, men ein reknar med at det finnest mørketal. I Australia har dei justert talet til 1 av 9.

Det er fleire forskjellige stadium av Endometriose, og nokon kan leve med det utan å vete om det. Sjukdomen rammar folk særs ulikt, og har ingen fasitsvar.

Det tek i snitt sju år å få diagnosen i Noreg.

Når Paracet og Ibux ikkje hjelp mot menstruasjonssmerter, er dette eit teikn på at smertene ikkje er normale.

Dei vanlegaste symptoma er kraftige blødingar, smerter ved menstruasjon og utmatting. Det er ikkje alltid det er samanheng mellom mengda Endometriose og smertene, og ein treng heller ikkje ha alle symptoma for å ha Endometriose. Mange av symptoma kan vere diffuse, derfor kan ein ofte bli feildiagnostisert med til dømes irritabel tarm eller urinvegsinfeksjonar.

Sjølv om Endometriose er blitt kopla opp mot menstruasjon, betyr ikkje det at symptoma berre kjem fram ei veke i månaden. Nokon har vondt heile tida, nokon mykje, nokon lite. At det er så uføreseieleg er noko av det vanskelegaste med sjukdomen.

Grunnen til at nokre får Endometriose er ikkje funnen, men det finnest mange teoriar. Ingen av dei kan heilt forklara kvifor sjukdomen oppstår, men genetiske- immunologiske- og miljøfaktorar er relevante.

Endometriose er ein kronisk sjukdom, og det finnest ingen kur. Nokre kan ha fordel av p-pillar eller andre hormonbehandlingar, medan andre finn ikkje noko som hjelper.

Kjelde: Endometrioseforeningen.no

Ein kan ta kontakt med Siv Kathrine på 926 21 361.

På endometrioseforeininga si heimeside finn ein oversikt over likepersonar og mykje informasjon om sjukdomane. Foreininga har òg laga ein informasjonsfilm for ungdom som ein kan finne her.

Laurdag 15. april er det Fagdag om Endometriose i Oslo. Den blir sendt live på Facebooksida til Endometrioseforeininga.