Sette ungdomspasientane på agendaen i Helse Bergen
Ungdomsrådet i Helse Bergen har sett fokus på korleis ungdomspasientar faktisk blir behandla i overgangen til vaksenavdeling. Leiaren for rådet og med-leiar for prosjektet er Alva Aspmo frå Valen.
Prosjektet vart til etter inspirasjon frå Ungdomsrådet i Vestfold som gjorde ei liknande, men mindre undersøking. Ungdomsrådet i Helse Bergen tredobla omfanget av prosjektet og avdekka store manglar på rutinar for denne pasientgruppa.
– Me starta prosjektet, som me kalla for Prosjekt Speeddate, i februar i fjor der me hadde «Speeddates» med 35 ulike klinikkleiarar i Helse Bergen. Dette inkluderer også leiarar frå både Haukeland, Voss og ulike andre stader, samt at me også har fokusert på både psykiatri og somatikk, fortel Aspmo.
Total mangel
Klinikkleiarane vart stilt åtte spørsmål, blant anna om korleis overgangen frå barn til vaksenavdeling er på deira klinikk, korleis overgangen er frå sjukehus til nærmiljø både psykisk og somatisk og korleis dei tek vare på ungdom som pårørande.
Svara dei fekk overraska på ingen måte ungdomsrådet.
– Me visste jo at det var dårlege rutinar, det var me klar over, men det at dei fekk det litt klart for seg at dei absolutt hadde eit forbetringspotensiale var i grunn også målet vårt. Det blei i alle fall klart at det i Helse Bergen er eit stort forbetringpotensial, seier Aspmo.
– Nokre av dei me snakka med var veldig «dette har me gode rutinar på, så me treng ikkje vera med på dette her», medan andre igjen var meir ærlege på at «oi, nei dette er me ikkje gode på». Nokre av dei fekk seg ei lita aha-oppleving, og har sjølv sagt at dette er noko dei skal jobba med, legg ho til.
Ungdomsrådsleiaren fortel også at ein annan ting som kom fram under prosjektet var den totale mangelen på kommunikasjon mellom Barne- og ungdomsklinikken og vaksenklikken.
– Desse to samarbeider jo ikkje, det verkar mest som at det er ein stor vegg mellom dei. Det er i all hovudsak det me kom fram til, det er lite kommunikasjon og liten samarbeidsarena, understrekar ho.
Det siste halvåret har dei jobba med å skriva ferdig rapporten, som dei la fram for føretaksleiinga i førre veke.
– Rapporten blei i grunn teke ganske godt i mot. Det har jo vore mykje snakk om han det siste året no, så dei har jo venta på han. Dei sa at dei no kjem til å jobba for ungdomspasientane, seier Aspmo.
– Me har også ein plan om å senda rapporten til Helsedirektoratet og helseministeren og forhåpentlegvis få til eit møte der me får snakka om dette, og kanskje også setja i gang ein prosess for å få på plass nasjonale reglar og reningslinjer, fortset ho.
Lupus
Det er derimot ikkje rein tilfeldigheit at Alva Aspmo har valt å engasjera seg innan både ungdomsrådet for Helse Bergen, som ho blei ein del av allereie som fjortenåring, og problemtstillingane som dei har teke for seg det siste året. Då Alva var åtte år fekk ho nemleg diagnosen Lupus, og har sjølv mykje erfaring som både barnepasient, ungdomspasient og vaksenpasient.
Konklusjonane rapporten deira la fram var på ingen måte ny informasjon for ungdomsrådsleiaren, då ho sjølv har fleire dårlege erfaringar frå overgangane.
– Eg har ein revmatisk sjukdom som heiter Lupus, det er ein revmatisk bindevevssjukdom. Eg kjenner det mest i ledd og slike ting, så for min del er den mest revmatisk. Det var likevel ikkje før eg var fjorten at eg sjølv merka korleis sjukehuset var for ungdomspasientane. Det er ei gruppe som ofte blir gløymt, det har eg jo merka sjølv, fortel Aspmo.
– Eg blei flytta til vaksenavdeling då eg var 16. Dette var i 2020, og då var overgangen var slik, no er derimot overgangen blitt flytta til 18 år. Du blir veldig fort vaksen når du hamnar på vaksenavdeling, det er heilt andre forventingar til deg som ungdomspasient. Mamma fekk til dømes ikkje vera med meg på legesamtale, fortel ho vidare.
Heile mennesket
Frå å ha hatt same legen gjennom alle åra på barneavdelinga som kjente ho og historia hennar ut og inn, vart overgangen til vaksenavdelinga brå og stor.
– Nokre dagar etter sekstenårsdagen min fekk eg plutseleg beskjed om at «neste kontroll blir forresten på vaksenavdeling». Men eg nekta, eg blånekta. Så eg blei ikkje flytta før eit halvt år etterpå, men då var dei sånn no må du, forklarer Aspmo.
– Etter flyttinga har eg hatt tre ulike legar, og det å måtte fortelja historia si gong på gong på gong, dei kjenner deg jo ikkje. På barneklinikken er dei opptekne av heile mennesket, medan på vaksenavdelinga er dei mest fokuserte på berre sjukdomen. Du får spørsmål om korleis det går med sjukdomen din, men ikkje noko om korleis du har det heime til dømes. Det er ikkje noko meir rundt det, det er ein stor skilnad, poengterer ho.
Aspmo lever derimot godt med sjukdomen sin, trass i plager og smerter, og til hausten går turen vidare til Sogndal for å studera.
– Sjukdomen er der jo, og eg har ein del smerter og er ein del sliten, men eg lever eit veldig fint liv, og skal ikkje klaga på det. Til hausten skal eg studer sosialt arbeid, viss eg kjem inn rett nok, ler ungdomsrådsleiaren.
– Studiet inneheld litt av alt i grunn, det er både vernepleie og barnevernspedagogikk. Så eg kan eigentleg jobba litt overalt. Eg trur det kjem til å bli veldig fint, legg ho til avslutningsvis.